廣州日?qǐng)?bào)訊（全媒體記者何雪華 通訊員陳紫嫻）一對(duì)夫妻12年前生下靈靈，6個(gè)月大時(shí)靈靈確診了重型β地中海貧血。直到2013年，他們生妹妹前才知道造血干細(xì)胞移植可以臨床治愈地中海貧血，于是選擇存下臍血，隨后為等靈靈的移植治療時(shí)機(jī)成熟，一等就是8年。

　　今年6月，靈靈等來了移植時(shí)機(jī)并在深圳市兒童醫(yī)院成功移植，目前恢復(fù)良好。

　　“生了她，就要對(duì)她負(fù)責(zé)”

　　靈靈于2009年在廣西玉林出生，6個(gè)月大時(shí)突然發(fā)燒，臉色蠟黃，爸媽心急如焚帶著她到當(dāng)?shù)劓?zhèn)醫(yī)院檢查，確診為重型β地中海貧血。后來，他們到當(dāng)?shù)厥屑?jí)醫(yī)院就診，對(duì)癥治療后，靈靈終于退燒，轉(zhuǎn)危為安，但自此她就開始了定期輸血及排鐵的生活。

　　家人從未放棄靈靈，帶著孩子奔波多地輸血，傾盡全力治病，“生了她，就要對(duì)她負(fù)責(zé)。”靈靈爸爸說。

　　生妹妹前才知有移植辦法

　　地中海貧血，是由于珠蛋白基因缺陷導(dǎo)致珠蛋白肽鏈合成障礙所致的慢性遺傳性溶血性疾病。目前地貧尚無藥物和成熟的基因治療方法，重型β地中海貧血患者需要定期輸血和排鐵治療維持生命，造血干細(xì)胞移植是目前唯一可以臨床根治重型β地中海貧血的方法。骨髓、外周血及臍血正是造血干細(xì)胞的三大來源。

　　然而靈靈一家卻一直對(duì)此不了解，2013年，靈靈媽媽懷上妹妹時(shí)，機(jī)緣巧合加入了病友群，才首次知道造血干細(xì)胞移植可以治療地貧。已經(jīng)懷孕八個(gè)月的靈靈媽媽，奔赴廣州，在主治醫(yī)院與廣東省臍血庫的幫助下，辦理了臍血儲(chǔ)存手續(xù)。2013年6月，妹妹在南方醫(yī)院出生并成功采集臍血，幸運(yùn)的是，經(jīng)檢測(cè)，妹妹這份臍血符合凍存標(biāo)準(zhǔn)，成功凍存到廣東省臍血庫。

　　但讓靈靈一家失望的是，經(jīng)醫(yī)生綜合評(píng)估，靈靈進(jìn)行造血干細(xì)胞移植治療的時(shí)機(jī)還不成熟，這可怎么辦？考慮到這家人養(yǎng)育孩子及靈靈輸血排鐵治療帶來的經(jīng)濟(jì)壓力，盡管儲(chǔ)存臍血的費(fèi)用不高，經(jīng)綜合評(píng)估后，廣東省臍血庫決定給予靈靈家暫緩繳納臍血保管費(fèi)用的優(yōu)惠政策。

　　8年苦等移植時(shí)機(jī)

　　今年已經(jīng)是靈靈妹妹臍血入庫的第8年，5月15日，靈靈媽媽打來的電話讓廣東省臍血庫工作人員欣喜不已：深圳市兒童醫(yī)院的醫(yī)生明確表示，可以給靈靈做造血干細(xì)胞移植治療了，并且需要用到妹妹這份臍血。

　　廣東省臍血庫第一時(shí)間將這份珍貴的臍血送到醫(yī)院，順利移植到靈靈體內(nèi)。2021年6月，靈靈順利完成造血干細(xì)胞移植治療。7月13日，靈靈的造血系統(tǒng)已經(jīng)重建，粒細(xì)胞均達(dá)到了醫(yī)院的“出倉”要求，恢復(fù)良好，靈靈順利“出倉”了！

　　靈靈的主治醫(yī)生、深圳市兒童醫(yī)院血液腫瘤科副主任醫(yī)師王曉東介紹，孩子目前整體恢復(fù)得不錯(cuò)，造血系統(tǒng)已經(jīng)重建，擺脫了輸血依賴，接下來定期隨訪和嚴(yán)密監(jiān)測(cè)是否出現(xiàn)并發(fā)癥即可。

　　王曉東表示，臍血是一個(gè)寶貴的資源庫，對(duì)許多需要做造血干細(xì)胞移植治療的疾病都發(fā)揮了很大的作用。在以臍血作為主角的移植體系當(dāng)中，移植后并發(fā)癥相對(duì)比較少，尤其是移植后常見的移植物抗宿主病的發(fā)病率較低。在惡性疾病的造血干細(xì)胞移植當(dāng)中，臍血也可以更大程度地降低移植后復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)。

　　目前靈靈需要每周回醫(yī)院復(fù)查，為了方便照顧，一家五口在深圳租了個(gè)小房子。盡管家里負(fù)債累累，但靈靈爸爸干勁滿滿，準(zhǔn)備等靈靈過了最關(guān)鍵的前三個(gè)月恢復(fù)期后，重新找工作，為孩子們的未來打拼?；叵脒@些年的艱辛，靈靈的爸爸媽媽都很感慨：“我們贏了！這12年的堅(jiān)持很值得！”