“腦癱”在很多人的觀念中幾乎與“智力障礙”畫上了等號。事實卻是，只有50%的腦癱患兒存在智力障礙，剩余的大部分主要表現為中樞性運動障礙以及姿勢異常。陽陽（化名）就是這樣一個智力正常，卻無法正常走路的痙攣型腦癱患兒。2020年，陽陽在南京市兒童醫(yī)院腦癱多學科聯合門診醫(yī)生的幫助下，接受了手術治療。術后經過一年的康復訓練，如今陽陽走路姿勢得到了明顯改善，終于實現了“跑起來”的夢想。

　　通訊員 張艾萱

　　揚子晚報/紫牛新聞見習記者 呂彥霖

　　雙下肢肌張力過高，3歲仍不能正常走路

　　陽陽11個多月時，因不能獨坐來到南京市兒童醫(yī)院康復醫(yī)學科就診，初步懷疑大腦缺氧導致的腦性癱瘓，醫(yī)生建議先做康復治療。之后的兩年，陽陽的語言和上肢功能得到明顯的改善，但是下肢因為肌張力高導致的姿勢異常卻無法進一步改善，踮起的雙腳，內扣的膝蓋，怪異的姿勢，讓陽陽受到了很多異樣的目光。但媽媽從未放棄，堅持帶陽陽做康復，定期到兒童醫(yī)院復診。直到2019年，康復醫(yī)學科湯健主任提出了一個新的建議，“孩子三歲多了，雙下肢的肌張力很高，你們是否考慮手術治療？”

　　“手術還能治腦癱？”面對媽媽的質疑，湯主任耐心解釋：“孩子的智力發(fā)育沒有明顯障礙，語言能力與正常兒童也差不多，只要解決走路難看的問題，孩子是可以正常生活和學習的。”

　　上百束神經中找“兇手”，3.5小時解決3年的困擾

　　在湯健主任的推薦下，媽媽帶著三歲的陽陽找到了腦癱多學科聯合門診的神經外科高喆副主任醫(yī)師。高喆介紹：“患兒走路難看是因神經中樞對四肢肌肉的控制能力失調，負責相關指令的神經異常反饋導致的。只要找到責任神經進行部分切斷，就能有效改善痙攣。我們將這項技術稱為高選擇性脊神經后根部分切斷術（SDR）。”

　　高喆主任同時指出，SDR手術的實施需要嚴格的術前評估和篩選。在排除代謝、遺傳病及椎管畸形等其他基礎病的前提下進行，“3-9歲的雙下肢痙攣，術前有一定肌力，肌肉對肉毒素有較好反應的患兒手術效果更佳。”經過準確的術前評估，陽陽滿足各項手術指征，在取得家長同意后，不日便進行了手術。

　　“術中，比切除責任神經更難的就是找準異常反饋神經，如果沒有電生理監(jiān)測‘高手’的協助，我一個人是無法完成的。”高喆口中的“高手”就是神經外科的錢靜主治醫(yī)師。人的脊神經以“束”的形式呈現，需要手術探查的脊神經高達數十束，每束神經又會被分為3到4小束，也就是說，醫(yī)生需要在上百束脊神經中，找到導致雙下肢痙攣的神經。

　　錢靜監(jiān)測下分小束對個神經根神經進行電刺激，高喆則在顯微鏡下根據每小束神經電刺激后反應篩選異常反饋神經進行部分切斷。此過程，對兩位醫(yī)生的眼力、手力、耐力都是極大的考驗。終于，在近三個小時的測試后，他們找到了“罪魁禍首”。高喆根據電刺激下肌肉的反應，對責任神經進行了50-75%的切除。整個手術歷時三個半小時，僅在患兒腰部開了個4厘米的口子。

　　術后跟蹤康復一年多，孩子終于“跑起來”

　　術后的康復對醫(yī)生、家長和孩子又是一個考驗。為緩解術后疼痛，醫(yī)生采用了多模式鎮(zhèn)痛。為加速改善肌肉狀況，護士每日指導家長為陽陽做床上康復。“手術的創(chuàng)傷恢復很快，但想要下床活動，仍需要半個月到1個月左右的時間。”從小就無法正常走路的陽陽，在失去了痙攣對雙腿的支撐后，需要重新適應肌肉，重新掌握對肌肉的控制。

　　出院后，湯健和高喆兩位主任與陽陽媽媽保持著聯系，時刻關注著陽陽的恢復情況。終于，經過一年多的康復訓練，陽陽的雙下肢痙攣得到顯著改善，走路的姿勢不再怪異，四歲的他現在不僅可以小步跑，自由蹦跳，還能自己上樓梯了。媽媽在微信里說，“這些都是我們以前不敢奢望的。”

　　記者從南京市兒童醫(yī)院腦癱多學科聯合門診獲悉，SDR技術在該院已開展多年，在技術、設備和經驗的不斷提升下，像陽陽這樣通過該項技術實現“奔跑夢”的患兒還有很多。同時，也有很多智力正常的痙攣型腦癱患兒，因缺乏手術治療腦癱的認知，沒有疾病的全方位管理，進而錯失了最佳的康復時機。為此，南京市兒童醫(yī)院特別開設了腦癱多學科聯合門診，由康復醫(yī)學科、神經外科、骨科等多個相關學科的專家對疾病進行綜合評估和全周期管理，讓更多腦癱患兒得到及時、科學的治療，有效緩解病癥，實現“跑起來”的夢想，早日回歸正常的學習和生活。